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Vor genau vier Jahren wurde ich nach fünf Monaten im Krankenhaus, nach dem Hirnabszess, entlassen. Meine Rehabilitation zu Hause konnte beginnen. Drei Reha-Aufenthalte und unzählige Physio- und Ergotherapien folgten.
Wenn ich heute an diese Zeit zurückdenke, ist es noch immer sehr emotional. Jedes Jahr denke ich an diese Tage. So sehr ich mit den Gedanken Schwierigkeiten und mein Kurzzeitgedächtnis verloren habe, diese Tage haben sich in mir eingebrannt.
Der 21. August 2016 war mein erster voller Tag zu Hause, nachdem ich fünf Monate vorher mit dem Hirnabszess eingeliefert wurde.
Mein Hauptziel war immer, mich wieder Bewegen zu können. Bewegung bedeutet aktiv sein und ich schreibe viele Artikel im Blog und poste Fotos darüber, was ich dafür alles mache. Das sieht nach einem sehr aktiven Leben aus, dass es auch sein kann. Aber das ist nicht alles.
Die andere Seite, die ich eigentlich nie kommuniziere, ist der Stillstand in meinem Leben. Den muss es auch geben. Ich habe vor viereinhalb Jahren im absoluten Stillstand wieder begonnen, Bewegung in mein Leben zu bringen. So viel ich aktiv bin, der Stillstand und die Ruhe, spielt nach wie vor eine größere Rolle, als alle Aktivität.
Das Verhältnis Ruhe zu Bewegung, fällt eindeutig auf die Seite Ruhe. Die Erholung spielt über den Tag die wohl wichtigste Rolle. Damit hat sicher auch die Muskelschwäche zu tun, die immer wieder Pausen erfordert.
Mit Ruhe wird verschiedenes bezeichnet, wie:
Durch Ruhe erreicht man Erholung, Regeneration und die Rückgewinnung verbrauchter Kräfte, sowie der Wiederherstellung der Leistungsfähigkeit. Laut Wikipedia bedeutet Erholung auch "wieder gesund werden" und Rekonvaleszenz. Es beinhaltet kräftig und wieder stark werden.
Die beste Erholung erreiche ich, wenn ich mich waagrecht hinlegen kann. Ich brauchte viele Monate, um mich aus der waagrechte wieder in die senkrechte zu begeben. Selbst am Jakobsweg war es immer wieder nötig, mich dann und wann, waagrecht hinzulegen. Es muss für die Erholung zwischendurch nicht lange sein, aber das Gehirn und der Körper findet dabei die beste Ruhe.
Deswegen tue ich mich beim Zelten oder Biwakieren noch so schwer, da ich nicht die Erholung finde, die ich brauche. Am Jakobsweg in Spanien, bin ich schon ab 18 Uhr im Schlafsaal im Bett gelegen und fand so genug Erholung.
Auch zu Hause liege ich über den Tag oft. Es ist wie ein neues Kalibrieren. Dazu kommen mindestens acht Stunden Schlaf, oft an die zehn, die ich mindestens brauche.
Eine Arbeit von mir ist es, diese Zeitdauer zwischen dem waagrecht und senkrechten immer weiter hinauszuschieben. Schwindel und Gleichgewichtsstörungen waren am Anfang recht häufig. Das viele Üben und Training, vor allem der Ausdauer, zeigt Wirkung.
Kann ich mich nicht hinlegen, was unterwegs ja oft der Fall ist, hilft mir zumindest hinsetzen. Selbst aufrechtes Sitzen strengt mich noch immer an. Kann ich mich wo anlehnen, hilft das weiter.
Das ist zum Teil der Muskelschwäche zuzuschreiben, ist aber auch die Folge des Hirnabszesses. Deswegen brauche ich so lange mit der Rehabilitation, weil ich gar nicht die Kraft habe, solange an etwas zu arbeiten. Einerseits limitierte mich der Schwindel oder das Gleichgewicht, andererseits die Kraft.
Für eine kurze Pause kann Hinsetzen helfen, aber das reicht nur zur Erholung. Es ersetzt nicht die waagrechte.
Es reicht nicht, sich nur auf eines zu Konzentrieren, ich muss alles ganzheitlich betrachten. Daher dauert die Rehabilitation auch so lange. Die Muskelschwäche erfordert es, immer abwechselnd zu trainieren. Zwei Tage hintereinander Radfahren funktioniert noch kaum, daher wechsle ich es ab mit Gehen oder Fitnesstraining.
An Tagen mit Denk-Training mache ich kein körperliches Training, es ist aber genauso erschöpfend.
Die weiter unten folgenden Punkte zeigen eine Übersicht, an was ich alles trainieren. Ich kann nicht alles gleichzeitig machen, denn es geht nur eines nach dem anderen. Würde ich einen Monat an einem einzigen Punkt üben, wären sicher Erfolge da, aber die Defizite in all den anderen Punkten würden schlechter werden. Es ist ein genaues abwägen, was gerade wichtig ist, aber trotzdem nichts vernachlässigen.
Ich muss genau in mich hineinhören, was und wie viel genug ist. Eine Stunde Radfahren bedeutet zur Zeit, dass es das war für den Tag. Der Rest ist nur mehr für Erholung da oder für den Haushalt, den ich auch in meine Tagesrechnung mit einbeziehen muss. Mein Spruch aus den Anfangstagen gilt noch immer:
"Meine Energie ist vor dem Tag zu Ende!"
Jörg, 2018
Es kann schon zu viel sein, ein Buch zu lesen. Augen zu, heißt es dann, um mich jeglichem Reiz zu entziehen.
Es ist oft nicht leicht, einen Einblick in meine Rehabilitation zu geben. Ich zeige nur immer wieder, was ich mache und da gar nicht alles, weil es mir in manchen Situationen unmöglich ist, zu fotografieren. Wobei das Fotografieren ein Teil meiner Rehabilitation ist.
Das hängt viel mit meiner Wahrnehmung zusammen, die ich speziell zu schulen versuche. Filmen erfordert noch mehr davon. Obwohl ich Kameramann war, gibt es kaum Filmaufnahmen von mir. Derzeit überfordert es mich noch.
Diese Arbeit daran, nimmt wohl die meiste Zeit in Anspruch. Denn die Bewegung hat auf so vieles Einfluss, nicht nur auf das Gehen, sondern auch zum Beispiel dem Denken. In der ersten Zeit von Corona hat die Bewegung gelitten, das hatte auch auf das Denken seine Auswirkung.
Die Muskelschwäche, die wahrscheinlich von den vielen Medikamenten herführt, hat meine Sauerstoff-Aufnahme verschlechtert und die Reizweiterleitung zerstört.
Sie behindert mich vor allem bei allem was Kraft benötigt. Egal ob Bergauf gehen, Bergauf Radfahren oder Krafttraining im Fitnessstudio. Allein das Aufstehen aus dem Bett, von einem Sessel oder einfach nur vom Boden, fällt mir sehr schwer. Einfachste Bewegungen bedeuten oft einen enormen Aufwand und Verbesserungen dauern lange.
Die Halbseitenlähmung auf der rechten Seite brachte ich erst durch das Pilgern unter Kontrolle. Besonders der Fuß war betroffen und am ersten Camino musste ich sehr aufpassen, die Fußschaufel weit genug zu heben. Erst im Laufe des zweiten, dem Camino Norte, besserte es sich wirklich merkbar.
Die gleiche Bewegung, immer und immer wieder, ist das Rezept. Wiederholung, Wiederholung und nochmal Wiederholung. Irgendwann wird das Bewegungsmuster im Gehirn abgespeichert und es wird automatisch.
Diese Automatisierung wieder lernen, erfordert ein Dranbleiben. Deswegen spreche ich auch nach vier Jahren noch vom Gehen lernen, denn automatisch geht es nur bedingt. Noch ist zu viel Bewusstsein für das Gehen notwendig.
Auch die Schluckstörung hängt mit den beiden erstgenannten Punkten zusammen. Es ist nicht so schlimm, dass ich nicht Essen könnte, aber ich muss langsam kauen und trinken. Die Gefahr des Verschlucken ist sonst zu groß.
Oft glaubt man, ich bin schwerhörig. Dabei ist es die Aufmerksamkeit, beziehungsweise das Single Tasking. Ich muss die Person sehen, die mich anspricht, sonst fühle ich mich nicht angesprochen.
Die Frequenzen überlagern sich und sind alle gleich. Wenn mehrere Personen gleichzeitig sprechen, verstehe ich nichts. Telefonieren mag ich nicht so sehr, weil ich die Person nicht sehe und den Mund beim Sprechen nicht sehen kann. Daher treffe ich mich auch nicht mit mehr als zwei Personen, um mein System nicht zu überfordern.
Am Schwindel und Gleichgewicht habe ich die letzten Jahre sehr viel gearbeitet. Wenn ich aufstehe, brauche ich noch immer Zeit, um mich zu stabilisieren. Diese Zeitdauer konnte ich verkürzen. Es dauert, bis sich mein Gleichgewicht einpendelt. Ruhig und bedächtig muss ich mich bewegen, wenn nicht, muss ich mich schnell hinlegen.
Das Gleichgewicht übe ich, wo ich kann. Am liebsten bin ich im Balance Park. Die Geräte im Park waren zu Corona Zeiten gesperrt. So wich ich in den Wald aus und balancierte über umgestürzte Bäume. Zu Balancieren war eine meiner ersten Übungen und begleitet mich bis heute. Durch die tausenden Pilger-Kilometer gehe ich schon recht sicher. Nur manchmal verliere ich das Gleichgewicht und torkle dann wie ein Betrunkener.
Zum Glück hatte ich nur selten Doppelbilder. Sie traten auf, wenn ich mich überforderte. Es war jedes Mal ein Schrecken und ich musste mich mit geschlossenen Augen hinlegen. Absolute Ruhe ist dann nötig.
Da ich kurzsichtig bin, tue ich mich schwer mit der Handhabung mit Kontaktlinsen und bevorzuge die Brille. Trotzdem verwende ich auch die Linsen, da ich dann bei starkem Sonnenlicht Sonnenbrillen verwenden kann.
Das ist aber nicht ungefährlich, denn ich habe noch zu wenig Gefühl in den Fingern. Die Feinmotorik funktioniert noch nicht so, wie ich es gern hätte.
Das habe ich im gesamten Körper. Mein Schmerzempfinden ist stark verzögert, deshalb koche ich sehr wenig. Heiße Platten, Pfannen oder den Rost im Ofen, spüre ich erst, wenn es zu spät ist. So leide ich immer wieder unter Verbrennungen, Verbrühungen und anderem.
Diese Sensibilität fehlt mir auch im Spüren des Bodens. Das ist ein Grund, weshalb ich am Mariazellerweg die groben Steine fürs Training nutze. Ebenso gehe ich immer wieder barfuß, Kneipe im Wasser oder Wasche mit der Hand die Wäsche. Der Alltag ist dabei immer auch Therapie, deshalb ist es so schwer, ins Leben zu kommen.
Die Wortfindungsstörungen begleiten mich bis heute. Es ist besser geworden, aber ich finde noch heute nicht immer die richtigen Wörter. Ich lese viel, um meinen Wortschatz zu erweitern. Am Camino half mir viel, mich mit anderen in Englisch zu unterhalten.
Oft wusste ich ein Wort nicht auf Englisch und versuchte es zu umschreiben, bis der andere merkte, was ich meinte. Ich übersetzte es dann in Google Translate auf Deutsch und so hatte ich wieder ein neues Wort.
Die Sprechstörung betrifft aber auch das Sprechen. Durch die Halbseitenlähmung ist meine Gesichtshälfte nicht so
Normalerweise geht ein Hirnabszess mit epileptischen Anfällen einher. Das muss nicht immer ein Muskelzucken am ganzen Körper oder mit Schaum vor dem Mund sein.
Bei mir traten bisher zum Glück keine Anfälle auf, aber es gibt natürlich die verschiedensten Stufungen.
An all diesen Defiziten leide ich und versuche es zu verbessern. Es hält mich auch nach viereinhalb Jahren noch davon ab, ein normales Leben zu führen. Zu groß sind die Defizite, aber ich habe vieles Verbessern können oder mich daran besser gewöhnen können.
Eine weitere Folge sind die psychischen Veränderungen, die ich wieder in den Griff bekommen möchte. Dazu zählen neben dem körperlichen:
Das klingt alles recht dramatisch, aber ich lerne damit umzugehen und es gibt natürlich viele Abstufungen, die aber unter diese Punkte fallen. Ich werde in einem der nächsten Beiträge näher darauf eingehen, wie meine Rehabilitation dabei ausschaut.
Diese speziellen Tage sind immer eine gewisse Herausforderung für mich. Ich werde sie meistern, denn mein Blick geht nach vor. Der Hirnabszess und seine Folgen sind auch im fünften Jahr ein tägliches Thema und nach wie vor, jeden Tag enthalten, genauso wie die Rehabilitation. Ich werde aber wieder öfter "zu Leben" einbauen.
Den Spruch halte ich mir immer vor Augen, wenn wieder einmal alles zu viel wird:
"Es ist gut, wie es ist, weil es ist und nicht weil es gut ist!"
Meine Rehabilitation geht weiter!
