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Am 20. August 2016 durfte ich das Krankenhaus nach 5 Monaten Aufenthalt verlassen. Es ist seither ein Leben am Limit, ein Leben, das ich in allen Bereichen von null an beginnen durfte.
Natürlich kann ich auch weniger wollen und machen, aber ich wollte kein Pflegefall bleiben, denn das war ich über ein Jahr. Dann werden einfachste Gänge wie aufs WC, neben einer befahrenen Straße oder zum Einkaufen zu gehen mühsam, wenn nicht unmöglich. Und es geht schneller zurück, als vorwärts. Zeitlich ist es wie gestern passiert und die Zeit dazwischen existiert nicht.
Oft kann ich es gar nicht glauben, dass schon so viel Zeit vergangen ist. Ich muss bewusst daran denken, denn ich tue mich schwer mit dem Zeitgefühl. Für mein Gehirn beginnt jeder Tag neu.
Allerdings kann ich mich an den Tag der Entlassung noch gut erinnern. Es begann damit, dass ich sehr kurzfristig von meiner Entlassung erfuhr, dann aber doch noch einen Tag länger bleiben musste. Meine Lebensgefährtin war darauf nicht vorbereitet und musste erst alles herrichten. Die Kinder waren zum Glück gerade bei der Großmutter, es wäre sonst zu viel Stress geworden.
Eigentlich wollte ich nur mehr weg aus dem Krankenhaus. Nicht wegen der Menschen, denn ich bin noch heute jedem Einzelnen dankbar für alles, was sie für mich taten. Es waren meine Bezugspersonen über viele Monate geworden, die Krankenschwestern und besonders meine Ergo- und Physiotherapeutin.
Allerdings bekam ich allergische Reaktionen an den Zugängen der Einstiche am Arm und ich konnte keine Krankenhauskost mehr vertragen. Ich stieß alles ab. Es wurde Zeit, das Krankenhaus zu verlassen.
Es war ein Samstag und somit ein ruhiger Tag am Beginn des Wochenendes. Die Verabschiedung fiel mir schwer, weil ich meine Gefühle und Emotionen noch nicht unter Kontrolle hatte. Zum Glück war Wochenendbetrieb und nicht so viele der Krankenschwestern und Ärzte anwesend.
Das Packen meiner Habseligkeiten nahm ein bisschen Zeit in Anspruch, denn es hat sich doch mehr in den letzten Monaten angesammelt, als ich glaubte. Meine schwarze Expeditionstasche von früher, war bis oben hin gefüllt mit Bekleidung, ein paar Büchern und sonstigen Kleinkram.
Den Entlassungsbrief abgeholt und dann konnte mich nichts mehr halten. 11 Uhr war zum Abholen ausgemacht, aber ich verließ die Etage schon um 10 Uhr.
Mich selbst und die Tasche hinter mir herziehend, schleppte ich uns zum Fahrstuhl und fuhr nach unten. Immer wieder musste ich vor lauter Schwindel hinknien, denn ich konnte noch kaum mehr als ein paar Meter weit gehen und musste viele Pausen einlegen. Der Schritt ins Freie war wie eine Erlösung.
Die letzten Monate verließ ich den Reha-Stationsbereich und mein Zimmer nur ein paarmal, meist um mit dem Rollstuhl zu einer Untersuchung zu einem anderen Gebäude geführt zu werden. Diesmal war mein Ziel aber die Wiese vor der Station. Bisher war sie für mich nur vom Fenster aus sichtbar, denn die Natur und Grün war mir schon damals sehr wichtig. Ich wollte mich endlich im Gras niederlegen können und die Natur spüren, im Gegensatz zur sterilen Umgebung des Krankenhauses.
Erschöpft, diesen Weg geschafft zu haben, hatte ich noch eine halbe Stunde Zeit für mich alleine. Mein Denken funktionierte nicht und ich war einfach nur glücklich das Gras zu spüren und diese 5 Monate hinter mich gebracht zu haben. Mein neues Leben konnte endlich beginnen, von dem ich allerdings noch nicht erahnen konnte, was auf mich zukommt. Erschöpft,aber freudig und zufrieden Strichen meine Finger durch das Grün und ich spürte die Energie. Die Sonne schien auf mich und um nichts auf der Welt wäre ich zurück gegangen, ich war endlich frei, so frei wie ein zu Pflegender eben sein kann.
Noch sechs Jahre danach erzeugt es Emotionen in mir, daran erinnert zu werden. Was war das für eine Zeit bisher? Damals wusste ich noch nicht, wie es weitergehen könnte, denn ich lebte, wie auch heute noch, für den Tag.
Der nächste Tag ist nicht denkbar und so war es besonders in dieser Anfangszeit. Sechs Jahre sind eine lange Zeit. Jeden einzelnen Tag sind seither meine Handicaps da und spürbar, trotz der Verbesserung. Die fehlende Propriozeption ht einen großen Anteil daran.
Es ist für mich aber nicht vorstellbar, was heute wäre, wenn ich diese lange Zeit mit nicht soviel Rehabilitation, Übungen und Training verbracht hätte? Es gibt natürlich auch Zeiten des Nichtstun, aber auch diese Zeit ist Rehabilitation und darf im richtigen Moment auch sein. Allerdings darf es nicht länger als ein paar Tage dauern, sonst baue ich zu viel ab.
Am liebsten vergleiche ich die letzten Jahre mit meinem Training im Leistungssport, denn dieses früher erlebte Wissen hilft mir heute. Meine Rehabilitation ist mit dem Training im Sport vergleichbar, wenn auch viele Leistungsstufen und Zielsetzungen darunter. Es geht darum, die 24 Stunden am Tag fürs besser werden zu nutzen. Mein Gehirn hält mich nach wie vor im Jetzt fest und lässt Ausflüge in die Vergangenheit oder Zukunft nur beschränkt zu. Das erleichtert es mir, meine Energie für die Heilung einzusetzen und nicht in nutzlosen Gedanken zu verlieren.
Mein Hauptaugenmerk liegt in der Wahrnehmung, gefolgt vom Kraft- und Ausdauertraining, sowie dem Gehirntraining. Was hat sich aber seit diesen sechs Jahren verändert und warum "Leben am Limit"?
Seit dem Krankenhaus habe ich viel erreichen dürfen, allerdings sieht man im Blick von Außen nur einen klitzekleinen Ausschnitt vom Ganzen. Es sieht oder es weiß kaum jemand um den nötigen Aufwand, um mich unter besten Umständen sehen zu können, den ich brauche, um nicht zu viel Energie zu verlieren.
Besonders die Wahrnehmung im Äußeren muss dann passen, dass ich mich zum Beispiel mit jemanden persönlichen treffen kann. Die Energie ist noch vorm Ende des Tages zu Ende, das muss ich immer im Auge behalten. Meine Defizite merkt man mir großteils nicht an und verfällt leicht in den Glauben, es geht mir eh gut.
Ein wichtiger Punkt ist die Kraft und Ausdauer. Allerdings musste ich erkennen, dass ich dranbleiben muss und mich nicht gehen lassen darf. Spätestens am zweiten Tag habe wieder was dafür zu tun, um es wenigstens zu Erhalten. Denn ich brauche mindestens dreimal so lange, um wieder dort zu sein, wo ich war.
Im Gehen hole ich mir die meiste Motivation und Gesundheit und deswegen ist Pilgern so wertvoll für mich. Damit konnte ich bisher schöne Fernwanderungen unternehmen, die mir viel gebracht haben. Es ist wie ein Trainingslager, wo ich mich nur ums Gehen, Essen und Schlafen kümmern muss. Diese Konzentration darauf bringt mir viel.
Das Leben am Limit besteht unter anderem darin, dass ich mich sehr auf mich konzentrieren darf und keine anderen Gedanken zulassen muss. Sobald ich mich zum Beispiel unterhalte, sinkt meine Leistung in allen anderen Bereichen. Darum bin ich meistens alleine unterwegs, denn dabei kann ich meine Eigenwahrnehmung am besten schulen und auf alles schnell reagieren. Das Gehen zu zweit trainiert allerdings meine Wahrnehmung im Außen. Ob alleine oder zu zweit, alles passiert an der Grenze.
Ich integriere in das Gehen viele Übungen vom therapeutischen Tanzen, das mir in vielerlei Richtung hilft. Ich konnte damit meine äußere Wahrnehmung verbessern, mein Gehen, meine Bewegung und noch vieles mehr, wie zb. meine Leichtigkeit, im doppelten Sinne gemeint. Dieses "viele mehr" sind oft nur kleine Dinge, die mir aber in Summe zu einer besseren und leichteren Bewegung verhelfen und damit ein Großes ergeben.
Am Anfang war es unumgänglich für mich, für die Überquerung einer Straße meine Wahrnehmung zu steigern. Ich konnte lange nicht abschätzen, wie weit entfernt oder wie schnell ein Auto auf mich zukommt. Jede Straße ohne Zebrastreifen oder Ampel wurde zur Herausforderung. Wobei ich die ersten drei Jahre manche Ampel oft nicht bei Grünphase schaffte. Die letzte Ampel, am Hauptbahnhof gelegen und mit einer doch recht kurzen Grünphase, schaffte ich erst im Winter vor zwei Jahren bei Grün zu überqueren. Es war unangenehm, die Blicke der in Eile befindlichen Autofahrer zu spüren oder angehupt zu werden, wenn die Autofahrer Schon losfahren wollten. Oft wünschte ich mir ein großes Behindertenschild umgehängt zu haben. Die Inklusion ist bei den meisten sogenannten "normalen" Bürgern noch nicht angekommen.
Die Wahrnehmung ist aber auch, Entfernungen abschätzen zu können. Drei Jahre verbrachte ich immer wieder damit, Papierkügelchen aus unterschiedlichen Entfernungen in einen Papierkorb zu werfen. Später wechselte ich dann auf ein Frisbee ins Freie, was ich bis heute noch übe. Langsam bekomme ich mehr Gespür für die Distanz, was mir sehr weiterhilft.
Aber auch im "Klettern" habe ich mich weiterentwickelt. Nicht so weit weg von mir befindet sich ein Höhleneingang, in deren Vorraum es sich für mich ideal einen Schritt über dem Boden üben lässt. Angefangen habe ich im Kinderbereich einer Kletterhalle, mit nur hinaufsteigen auf den untersten Bereich. Schon das Stehen und mit der Hand festhalten war ein Kraftakt und nur kurz möglich. Heute kann ich mich im echten Fels bis zu 30 Sekunden hin und her bewegen. Dann lässt die Kraft meist in den Finger aus.
Solange ich nicht in Bewegung bin, also hauptsächlich zu Hause, brauche ich noch viel Zeit in der horizontalen Lage. Das bedeutet, ich verbringe noch immer viel Zeit im Liegen, denn da hat das Gehirn die beste Erholung. Besser ist nur noch Schlafen, davon brauche ich mindestens 10 Stunden in der Nacht, zusätzlich zur Ruhe am Tag.
Dieses Jahr hatte ich zum ersten Mal keine Aufwärtsbewegung in meiner Rehabilitation. Der Tiefpunkt war der Nierenstein im März, der mich viel gekostet hat und was ich bis heute nicht aufholen konnte. War die ersten Jahre eine langsame lineare Aufwärtsbewegung möglich, so flachte sie mit dem Beginn der Pandemie ab und seit letztem Herbst auch mal abwärts zu gehen.
Es war seit Herbst 2021 ein ewiges Auf und Ab und eher ein so gut es geht, den Zustand zumindest zu halten. Bis jetzt ist mir das einigermaßen gelungen, wenn ich auch einige Vorhaben nicht durchführen konnte. Mein Ziel ist es nach wie vor eine Verbesserung zu erzielen, denn mehr oder weniger Behinderung bedeutet dasselbe, es bringt mich beides trotzdem ständig ans Limit.
Im Moment lebe ich schon zu lange ein Leben am Limit, dass immer zugegen ist. Wenn ich liege und aufstehe, ist die erste Zeit am Limit. Wenn ich vom Rad absteige, dauert es einige Minuten, bis ich mich wieder ans Gehen gewöhne und den Schwindel in den Griff bekomme. Die Muskel- und Körperschwäche behindert mich sehr und ich könnte noch viele Dinge aufzählen, um dieses Leben am Limit zu beschreiben.
Allerdings denke ich nicht so viel darüber nach, was nicht geht, als an das, was ich wieder möglich machen möchte. Selbst an schlechten Tagen verliere ich kaum meinen Optimismus und versuche alles, was mir dann guttut, auch zu machen.
Wenn ich mich nach meinem Himmel und Hölle Spiel bewerte, dann stehe ich an schlechten Tagen auf 3 und an guten auf 4. Dass ich noch nicht auf 5 bin, habe ich der Pandemie zu verdanken, wo ich nach meinem Wintercamino knapp dran war. Aber ich arbeite weiter daran.
Am Beginn nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus bin ich auf 1 gelegen. 6 Jahre Jahren später habe ich mit viel Übung und Training die 4 noch nicht langfristig erreicht. Die Zukunft wird zeigen, was noch möglich ist.
Es ist mir klar, dass mit fortwährender Dauer eine Verbesserung langsamer wird, langsamer als es eh schon ist. Aber auch beim Radrennfahren bin ich früher immer drangeblieben und es zeigte mir, dass Aufgeben kaum Sinn macht. Bei minus 40 Grad in Alaska gibt es kein Aufgeben, so wie auch jetzt nicht.
So wird die Rehabilitation noch länger in meinem Leben bleiben. Das Leben am Limit kann ich hoffentlich in Zukunft reduzieren, es ist aber derzeitig notwendig, um weiterzukommen.
Zur Feier des Tages bin ich mit dem Rad gefahren. Das Radfahren steht wie kaum was anderes für meine verbesserte äußere Wahrnehmung und Reaktion.
Ich bin zwar vorsichtig unterwegs und im Zweifelsfall langsam, aber es geht voran. Einzig die Körperschwäche limitiert mich noch. Die Muskeln und das Bindegewebe rund um die Wirbelsäule ermüden zu schnell. Aber auch hier zählt dranbleiben. Kilometer um Kilometer weite ich aus und bin glücklich, schon15 bis 25 Kilometer fahren zu können, je nach Tageszustand.
Wie kannst du ein Limit setzen, wenn du die Grenzen nicht kennst?
